ME CVS

Groot nieuws in de wereld van ME en/of CVS patiënten. Gisteren las ik het verheugende feit dat de gezondheidsraad deze ziekte serieus wil nemen.

Lees hier het persbericht van de NOS.

Een citaat:

Klachten van patiënten met ME/CVS moeten serieus worden genomen door artsen. Ook is meer wetenschappelijk onderzoek nodig naar deze ernstige chronische ziekte, schrijft de Gezondheidsraad in een advies. Patiënten zien het rapport als erkenning.

Geen gedwongen activiteiten

Dit is groot nieuws, vooral voor de mensen die in de fase van hun ziekte zitten waarin ze zoals ik het zelf noem, niet trainbaar zijn. Te veel inspanning werkt dan averechts. Het filmpje van Celine Corsius uit het NOS artikel laat zien wat dat betekent in het dagelijks leven. Vergelijk het met iemand die de griep heeft. Die komt daar niet van af door te gaan sporten. De erkennis van de Gezondheidsraad geeft dit soort mensen rust en ruimte om bij te komen en verder te genezen zonder te forceren.

Kennis / gevoel van lichaamsprocessen is nodig om deze ziektebeelden beter te begrijpen en dus ook te kunnen behandelen. Als heldervoelend persoon ben ik daar heel goed in.

Link met praktijknaam ME-zelf

Voor de nieuwkomers: mijn bedrijfsnaam ME-zelf daarvan slaat de ME op de term Myalgische Encyfalomyelitis. Er is een discussie over wat nu valt onder ME en wat onder CVS, chronisch vermoeidheidssyndroom. Die discussie daar heb ik me altijd wat vandaan gehouden. Mijn insteek is bij iedereen te kijken naar concrete klachten en naar oplossingen en behandelingen. Een diagnose is handig in de communicatie naar bedrijfsartsen en dergelijke toe.

Maar ME komt dus van de periode dat ik zelf in de WAO zat en (de diagnose) ME had. Heb ontzettend veel moeite moeten doen om er vanaf te komen. Maar dat is gelukt. Daarna heb ik een bedrijf opgericht, een huis gekocht en een kind gekregen. Ik dacht dat ik er was. Maar mijn gezondheid blijft geen vanzelfsprekendheid. Dat terzijde.

Zelf staat voor mijzelf, dat ik er zelf uitgekomen ben. Ik heb vriendelijke artsen ontmoet die me serieus namen maar ze hadden geen of te weinig oplossingen in wat ik noem als hun 'gereedschapskoffertje'. Dus via zelfonderzoek en ook een aantal fantastische therapeuten ben ik er uitgekomen. Daarnaast had ik ook een paar fijne buren die me namen zoals ik ben.

Mijn arme kind

ME is deels genetisch. Ik zie bij mijn zoon vergelijkbare aanleg, hij is ook wat gammel gebouwd helaas. Mogelijk mist hij bijvoorbeeld ook genen die helpen gifstoffen goed af te breken. Ik heb mijn kennis over gezondheid ingezet om hem een betere start in het leven te geven. Ik heb bij hem vanaf de start mijn best gedaan hem gezond en goed gehecht op te voeden. Veel aandacht gestoken in veilige hechting en borstvoeding bijvoorbeeld. Maar dat wekt ook afgunst, onbegrip en jaloezie op. Daar moet je wel mee om leren gaan.

Helaas woont zoon gedwongen bij zijn vader sinds maart 2015. Dat is zeker niet mijn keuze geweest. Duidelijk is dat mensen met andere gedachten en belangen een andere toekomst (of misschien wel geen toekomst?) voor mijn zoon bedenken.

Ik merk een enorm gat in kennis tussen mij en (semi) overheidsinstanties. Voeding is het onder geschoven kindje en zelfs een multi vitamine geven is al not done. Ik snap er niks meer van.

Omdat ze mij in mijn kraamtijd (expres?) een psychiatrische diagnose gaven is dit nieuws van de gezondheidsraad voor mij ook erg prettig.

Ik ben het er alleen niet mee eens dat 'de' ziekte (voor zover het 1 ziekte is want dat zie ik anders) niet te genezen is. Daarover verschil ik dus van mening met menig patiënt.

Nietemin ben ik blij dat ik genezen ben maar baal er van dat er zoveel mensen zo weinig waarde aan gezondheid hechten en zo hard oordelen. Er ligt nog een heel stuk braak op dit terrein. Nu is de vraag welke vorm, welke structuur ik hierin verder kan en wil.

Maar eerst mijn zoon terug krijgen. Het is net een gevaarlijk medisch experiment om een kind met mijn genen mijn opVOEDING te ontnemen. Elke dat stress en strijd daardoor. Ik wist niet dat de overheid zo dom was. Tenzij ze de overbevolking willen reduceren via jeugdzorg dan snap ik het weer.
In de tussentijd zoek ik vooral juristen die wel voor echt gezondheid willen gaan. Helaas kan ik zijn vader hierin niet bereiken de ernst van de situatie dringt niet tot hem door. Hij is ook meer van het soort dat wel faked als hij ziek is. Dan liet hij vroeger altijd mij het hele huishouden doen en meneer ging naar snoekeren kijken terwijl ik, uitgeput als ik vaak al was, het huishouden deed. Dit heeft hij 6 jaar lang volgehouden. Helaas weten maar weinig mensen het, ik liet me door hem beetnemen. Te goed van vertrouwen. Het is iemand die anderen graag voor zijn karretje spant in plaats van dingen zelf te doen. En daarbij schuwt hij een leugentje niet. Straks een ziek kind in zijn eentje moeten verplegen is dus wel iets dat hij over zichzelf afroept.